学生新闻采写 | 90后乙肝病毒携带者:被误解的婚恋之路

发布时间:2024-01-24浏览次数:10

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本学期,22级本科新闻和21级本科播音班分别开设《新闻采访和写作》和《新闻采访》必修课,2023年9月开始由陈红梅老师主讲。同学们进行新闻采写综合练习,陆续提交课程作业。经补充采访修改完善后,任课老师将挑选一部分优秀作业,不定期刊发。


        2022年10月4日,28岁的李雁天在又一次相亲失败后,在小红书上发下自己的第一条帖子,标题为“乙肝,估计自己孤独终老了”,收到336条同为乙肝患者分享自己情感经历的评论。

        而烙印在同岁的杨悠悠的心里的,是相处了二十余年的“乙肝女”标签。它在认知匮乏中生成,在一声声向内的质疑中固化,在被男友的刺伤后等待被撕下。

        如今35岁的张佳琪在和乙肝对抗的命运中起起伏伏。不安与接受,执拗与释怀,在每次选择后,她终于找到了自己的幸福,将携手走向第14个年头……

        乙肝曾经是中国第一病。根据中国疾病预防控制中心提供的数据,1992年我国进行了建国后最大规模的乙肝血清流行病学调查,据结果推算,中国的乙肝病毒携带人数约1.2亿人。自1992年起,我国正式在全国范围内普及乙肝疫苗;2011年,我国开始全面实施母婴传播阻断项目。至此,我国乙肝病毒感染率急剧下降。根据《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版》(以下简称《指南》),目前我国一般人群乙肝流行率为6.1%,乙肝病毒感染者下降到8600万例,其中乙肝患者为2000-3000万例。

        然而,由于认知匮乏,乙肝歧视并未随着数字一起减少。在疫苗和阻断普及尚不成熟的阶段出生,90后作为中国的最后一批乙肝病毒携带者现已到了谈婚论嫁的年龄。他们身边的朋友已很少有乙肝病患,而全社会相关知识普及不足,这使他们的婚恋路途比常人要经历更多波折。


婚恋中的绊脚石

        三次相亲,三次因乙肝被拒,李雁天第一次觉得自己和别人不同。“能从态度上看出来,他们就是有点害怕。”

        李雁天和“乙肝病毒携带者”这个新的身份已相处六年多。2017年7月,因母亲在单位体检检测出乙肝携带,李雁天便前往即墨区人民医院检查自己的情况。结果显示乙肝表面抗原阳性,乙肝E抗原阳性,乙肝核心抗体阳性,李雁天确诊为“乙肝大三阳”型携带者。

        “当时第一反应是有点懵,”但当医生交代,携带者的肝功能正常,无需吃药,只需注意生活规律和按时复查后,李雁天对未知疾病的恐惧和焦虑也逐渐缓解。后来的生活中,李雁天不熬夜不喝酒。作为一名外贸从业者,她在工作中也并没有遇到亮红灯的情况,对新身份的意识也慢慢淡化,“就觉得自己跟正常人一样,平时多注意一点就可以了。”

        2021年3月,李雁天通过父亲同事介绍,相亲认识了男友。男友是一名技术员,工作日里二人在微信上聊天,在周末休息时见面、去商场逛街吃饭。相处了一段时间,雁天也去过对方家里见过了父母。仿佛一切都和平常情侣一样,简单而顺利。但是,在确诊乙肝大三阳后,她不知如何开口。直到11月,男友的父亲突然查出肝癌,李雁天觉得有必要坦白,“说不定他能更接受一点,毕竟他父亲很有可能也是有乙肝的。”

        面对未知的反应,李雁天选择用微信坦白,打下“乙肝病毒携带者”的自白后,男友突然没了音信,连续几天都没再主动找李雁天说过话。她迫切地想要一个答复,等来的却是男友随意找的一个分手理由。“他说我有点胖,血压比较高,会影响生孩子。”

        李雁天不再追问,干脆利落地分了手并删除一切记录,仿若这场恋爱从未发生。但是“乙肝病患”,这个身份第一次实实在在地在她的生活里留下印记。“我当时就觉得我为什么要有这个病,我为什么不能跟个正常人一样呢?”

        2022年10月,李雁天收拾好心情重新开始相亲。一个月内,李雁天经媒人介绍相亲了两次。鉴于第一次的经验,李雁天不想互相耽误时间,选择一开始就坦白。然而,对方都明确表示介意,相亲都不了了之。

        鼓足勇气坦白、漫长的等待、得到拒绝,一模一样的过程李雁天经历了三次 。后来,也有人劝她找同为乙肝病患的病友做对象,李雁天便开始在小红书上发帖诉说自己的遭歧视的帖子或者搜索关于乙肝的话题,受到同样困扰的患者便会在下面留言。然而,“哪有那么容易找呢?中国这么大,连同一个城市的都很难找。”李雁天苦笑道。

        根据《指南》,乙型病毒携带者指的是感染乙肝病毒,但病毒没有进行复制、肝功能正常的病患。根据乙肝五项指标判断,分为病毒携带(表面抗原阳性)、乙肝小三阳(表面抗原、e抗体和核心抗体阳性)和乙肝大三阳(表面抗原、e抗原和核心抗体阳性)。《指南》指出乙肝病毒主要经母婴、血液(包括皮肤和黏膜微小创伤)和性接触传播。在我国以母婴传播为主,占新发感染的40% ~ 50%。

        2007年,我国劳动保障部和卫生部就联合发出《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》,意见明确指出,教育机构、用人单位在入学、就业体检时不得进行乙肝病毒血清学项目检查,不得将检查结果作为入学、录用的条件。笼罩在中国大地上已有三十余年乙肝歧视,在就业和入学上,已被法律明文禁止。

        在更加自由的婚恋市场中,乙肝歧视依旧存在。尽管我国的乙肝母婴阻断技术已经发展十分成熟,根据韩国荣等2021年的论文,如今我国乙肝母婴阻断传播率已经高达99.7%。多数人的顾虑仍然在于后代传染。

                                     

        22岁的范芯在高中时检测出自己是一个乙肝病毒携带者。2017年,外公生病得了直肠癌给范芯一家敲响了健康警钟,全家都去做了体检。范芯、母亲、和妹妹在这次检查中检测出“乙肝携带”。范芯没有特意为此改变生活方式,饮食上不忌口,也和众多年轻人一样喜欢偶尔熬夜。

        大一时,范芯和男友相识、恋爱。关于第一次坦白的场景,范芯只记得,半年后的一个下雨天,二人恰巧聊到健康相关的话题,范芯便提起自己携带者的身份。男友在上网了解了相关传染病知识后,表示并不在意。后来男友在公务员体检中也检测出乙肝抗体,至此,范芯从未将“乙肝”视为人生路上的绊脚石。

        2023年范芯考上研究生,要在川外读书,而男友继续在川内上班,二人面临着即将异地三年的不确定性。原本大大咧咧的她在婚恋问题中却也变得小心翼翼起来。2023年10月14日,范芯让男友和家中坦白自己是乙肝携带者的身份,想知道对方家庭的接受程度。二人异地,只能在线上沟通。虽然隔着屏幕,范芯也能从文字里感受到男友隐隐的担心和纠结。她做好了最坏的打算。过了一周,男友发来消息。范芯学历高,能干又吃苦,给男友妈妈留下了很好的印象。但是携带乙肝的情况却让男友妈妈有些犹豫, “担心以后孩子也有”,范芯第一次感受到了乙肝给生活带来的冲击,“感觉心里很难受,在这之前基本没有在意过这个事情。”

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范芯和男友的聊天记录


质疑与被质疑

        杨悠悠今年28岁,自六岁起就检测出自己是一名乙肝病毒携带者。从童年到成人,在这二十余年里,乙肝带给她的,是对自己的无数次质疑和被最亲密的人质疑,是一个又大又圆的瓷质专属碗和一张被认为“造假”的报告单。

        父母在杨悠悠六七岁时便离了婚,她跟着妈妈在姥姥家生活。小时候的杨悠悠体型偏瘦,总是爱啃指甲,有缺钙的嫌疑,被妈妈带去商丘禹城医院检查身体。抽血结果显示,乙肝表面抗原、乙肝病毒E抗体、乙肝病毒核心抗体阳性,确认为“乙肝小三阳”。彼时幼年的杨悠悠对乙肝还没有概念,只记得妈妈喃喃说了句“咋得了这么个传染病”。杨悠悠记得,当时开了一些保肝的中药型药丸,每天喝一盖子。喝了一段时间,妈妈带着杨悠悠到更大的医院,商丘市人民医院复查身体,医生则嘱咐“什么药都不用吃,定期三个月抽血检查肝功能,如果肝功能没有异常的话就不用管它”。

        后来,妈妈给杨悠悠买了专属碗,一个又大又圆的瓷碗。每次吃饭她就用这个碗,“刚开始也觉得没啥,自己有个碗还挺好的。”

        对乙肝慢慢有了实感是从逢年过节,亲戚来姥姥家做客开始。亲戚来家中做客时,和平时杨悠悠与姥姥姥爷吃饭的时候感受有所不同。 “大家都在用筷子夹菜,但是我要单独盛菜在那个碗里吃。”盛完菜以后,六七岁的杨悠悠自己一个人去房间里打开电视,在电视桌上一边看着电视,一边在自己的专属碗里吃单独盛出来的饭菜。而房间外,是亲戚们坐拥在一起热闹的欢声笑语。去亲戚家吃饭时,亲戚们也会专门给杨悠悠拿碗筷,并且提醒她不要跟其他人的混用。

        杨悠悠在家人的眼里是一个不太爱表达的女孩。有什么情绪,杨悠悠都会选择用笑容来掩饰,默默消化。当长辈言重时,她就躲进厕所偷偷哭一会,再装作若无其事地出来。“他们说我只会笑,啥也不会说。”幼年的杨悠悠不明白什么是乙肝,什么是传染病,只觉得自己是“被嫌弃了”。积攒许久的情绪终于在一天爆发出,“可能又是去亲戚家被要求用专属的碗筷。”杨悠悠记不清具体的原因了,她只记得自己罕见地说出了不开心的情绪。而妈妈无奈,也只能安慰自己,“那别人家都有小孩,肯定要保护自己的孩子。”

        自那时起,杨悠悠对乙肝的身份意识愈发强烈,甚至会常常质疑自己,“我总是觉得要记住自己是有传染病的,和别人不一样”。对她而言,乙肝是烙印,是标签,是生活中不愿主动提起的事情。

        幸运的是,乙肝对就业的歧视在杨悠悠成年找工作时期已经大幅减少。她没想到,作为乙肝病毒携带者,自己长大后仍然可以顺利地成为一名护士。但也没有想到,在感情里,因为乙肝,“护士”这个身份成为男友刺向自己的一把剑。

        2023年,杨悠悠在网上和男友相识,很聊得来。10月,在几次线下见面约会后杨悠悠和男友正式确认了恋爱关系。男友比杨悠悠小四岁,但是她很喜欢,觉得在一起很开心,便接受了这段年龄悬殊的爱情。一直认为乙肝是缺陷的杨悠悠,在刚确认关系后,她没有勇气也不知如何开口坦白一切。相处了一个月,她发现男友一旦生病咳嗽就会立马去医院开药检查,也时常提及自己对健康问题十分在意,便决定必须要坦白情况。不安的杨悠悠选择用电话坦白。她记得,电话另一端沉默许久,只回复了一句“我要去上夜班了”便挂断了电话。那一夜,杨悠悠难以入眠,她不明白男友的话代表了什么意思。辗转反侧,杨悠悠还是主动发了信息,建议男友要是担心传染可以去医院做一下检查。

        第二天,出于便利的考虑,杨悠悠便让男友来自己的医院做检查。为了节省时间,在出发去医院前,杨悠悠向同事提前询问好了流程和结果显示的时间,和男友一一交代,但是却被男友误解为“安排好了一切”。他向杨悠悠质疑道“你不会改结果吧?” “我当时停顿了至少有三秒。”杨悠悠没想到男友会这么想自己,实在不知道说些什么。来到医院,抽血时,杨悠悠亲自为男友扎血管,在他伸出手的时候又一次听到了质疑,“你给我抽血不会有什么病毒吧?”当二人挨坐在椅子上等结果时,男友第三次质疑杨悠悠“你不会真造假吧?”眼前正挨坐在自己身旁的男友是那样的陌生,无奈、愤怒、无力感裹挟着杨悠悠,为了证明,她只能向他展示自己和同事的聊天记录,甚至留下了自己的身份证信息,“要是造假,你就报警抓我吧。”她最终只能愤愤地说出这一句。

        男友除了担心自己被传染,也顾虑着要承担杨悠悠日后可能发展成为肝癌的风险,“我看网上都说了,以后还会得肝癌呢。”

        在很多人的认知里,每一个乙肝患者都被认为是一个定时炸弹,不知何时会走向肝硬化和肝癌。对此,上海市(复旦大学附属)公共卫生临床中心中西医结合科肝病专业殷科珊副主任向记者介绍,“乙肝最后发展成为肝癌的,只是很少数。乙肝进展到肝硬化不到10%,而肝癌几乎都是在肝硬化的基础上发展的,也不会超过10%。 ”

        男友最后的结果显示正常,也因打过疫苗有相应的抗体,但是一张报告单就这样轻巧地挑战了人性,划开了他们曾经的美好。杨悠悠表示自己能够理解男友的担心,但是被喜欢的人质疑和否定让她深深陷入了自我怀疑中,“他没错,但我有错吗?”


被理解和接受

        今年35岁的张佳琪对于乙肝有更多层次的情感。张佳琪在检测出自己是乙肝病毒携带者的十余年里,除了同众多受访者一样经历过害怕、担忧和被拒绝,也在一路中感受到了温暖、理解和接受。对现在的她而言,“乙肝的故事感觉已经久远到快忘记了。”

        张佳琪出生于1988年广东省, 我国自1992年才开始在全国范围推行新生儿的乙肝疫苗, 因此她没有接种过疫苗。家中并没有遗传病史,张佳琪是在后续的生活中意外感染上的。第一次查出乙肝病毒携带者,是在2006年4月的高考体检。张佳琪记得,自己的报告单是作为“异常报告”最后一批下发的,报告单上的乙肝表面抗原阳性,是张佳琪所不了解的陌生概念。“那个年代的网络没有这么发达,住校也没有手机。对未知的疾病,张佳琪是害怕的,整整失眠了一个晚上。本来所憧憬的彩色未来忽然间变灰。

        2006年的暑假,她悬着的心终于在收到大学录取通知书的那一刻落地。毕业后的入职体检中,医生也提醒她“非必要行业,你不用向工作单位出具自己的两对半检查。”于是,张佳琪顺利地入职,成为了一名银行柜员。她第一次感受到,乙肝其实没有那么可怕。

        2007年年初,张佳琪在大学的老乡会里认识了自己的初恋男友。在男友表白后,张佳琪便第一时间坦白了自己的身体状况。男友是一名急诊科医生,了解乙肝携带的日常传染性极低,并表示自己有乙肝抗体,不在意张佳琪是个乙肝携带者。十个月后,男友在国庆假期回家与父母介绍了张佳琪的情况。令张佳琪意想不到的是,男友的家庭对此十分介意,极力反对。

        当男友让自己去三甲医院再做一个详细的检查,张佳琪也明显感受到他的态度因家庭的反对开始动摇犹豫。第二天下午六点,张佳琪一下课就跑去医院拿检查结果。她记得,取报告的地方在医院的一个漫长的走廊的尽头,没有灯。对不见天光的黑暗和现实结果的恐惧情绪糅杂在一起,张佳琪一股劲跑着冲到尽头,在篮子里厚厚的一沓报告单里迅速地翻找着自己所期待的希望。“其实我早就知道什么结果,只是在想会不会有奇迹,病毒忽然消失了。”

        奇迹没有发生,结果没有改变。张佳琪并没有第一时间打电话给男友,只是一个人在校门口的大榕树下坐了好久好久。她想了很多,“如果乙肝是个瑕疵,我必须在其他地方更加努力更加优秀才可以把这个缺陷补回来。”张佳琪对自己逐渐失去信心,又看到男友的动摇,便鼓起勇气主动提了分手。

她回忆起,分手后彼时大二的自己在一周上四十多节课情况下一次性考过了四六级,拿到了计算机和会计从业证书,还获得了奖学金。张佳琪感慨道“那一年真的像开挂了一样,为的就是弥补乙肝这个缺陷”。

        而如今,当35岁的佳琪再次聊起乙肝,却已不再觉得是一个缺陷。聊起自己的饮食和作息,张佳琪笑称自己几乎没受到任何影响,“我从小每天都好困的,十一点钟沾上枕头就能睡着。饮食上,我本来就是广东人,吃的一般也很清淡。”在网络日益发达的今天获取更多关于乙肝的科普知识后,张佳琪也早已和20岁那个执拗的自己和解。“一生那么长,除了乙肝,谁能保证一辈子不会有其他的疾病,各种癌症和意外,谁也预料不到。”

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▲佳琪2022年检查报告单

        张佳琪依然一直选择相信真爱。2010年,她遇上了愿意接受自己的伴侣,二人携手一直走到了现在。男友和佳琪是大学同学,后来工作中恰巧成为了银行同事,便进一步了解而相恋。在大学里,彼时仍是朋友的男友就知道张佳琪是个携带者。因而,在这段恋爱关系中,没有坦白和等待,也没有因为乙肝产生过任何的关系危机。后来张佳琪也问过男友为何能够接受,不善言辞的他回答得十分简洁,“没什么想法,有抗体就行,我觉得喜欢就好。”

        1992年,我国把乙肝疫苗纳入儿童免疫范畴;2005年,我国儿童全部实施免费接种乙肝疫苗。中国疾控中心2015年编写的“乙肝免疫问答”,表示95%以上的婴幼儿都可产生保护性抗体。至今,我国适龄儿童乙肝疫苗接种率已达到90%以上,并免费为乙肝表面抗原阳性孕妇所生的新生儿接种乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,实现预防乙肝母婴传播的全覆盖。目前,我国的婚检项目中也包括乙肝疾病的相关检查。上海市(复旦大学附属)公共卫生临床中心中西医结合科肝病专业殷科珊副主任向记者介绍,乙肝病毒感染者的配偶对此有知情权,一般建议配偶做乙肝标记物的检查(俗称乙肝两对半),必要时可以接种乙肝疫苗,接种乙肝疫苗后产生保护性抗体后,配偶感染乙肝病毒的概率会显著降低。

        从恐惧担忧到接受,再从受挫到坦然,回望这一路的酸甜苦辣,佳琪这样总结,“乙肝的大部分影响都源于我自己对于疾病的不了解,还有社会的不了解所导致的偏见。”


参考文献:

1、尤红;王福生;李太生;孙亚朦;徐小元;贾继东;南月敏;王贵强;侯金林;魏来;段钟平;庄辉,慢性乙型肝炎防治指南(2022年版),[J],实用肝脏病杂志.2023,26(03)

2、韩国荣,陈超,周冠伦,江红秀《育龄期女性慢性乙型肝炎的管理及母婴传播防治措施和成效》[J],新发传染病电子杂志.2021,6(04)



应受访者要求,文中杨悠悠、范芯、张佳琪均为化名

采写 | 22级新闻学陈淑颖